La série documentaire en quelques mots
Avril 2024. Au moment où je rédige cette chronique, nous sommes proches d’une évolution législative sur le droit d’être aidé à mourir. Pour LSD – la série documentaire (France Culture), Émilie Chaudet est allée à la rencontre de patients, de proches de patients, de médecins, d’intellectuels et de militants, pour donner à entendre leur parole. Des paroles qui se contredisent parfois, mais que la documentariste a eu la délicatesse de ne pas dresser les unes contre les autres. A l’issue de l’écoute se dessine un tableau complexe, des réalités enchevêtrées, de l’ambivalence et de l’incertitude… Prêtons l’oreille…
Résonance 1 · Des vivants jusqu’à la mort
Avant même de débuter l’écoute de la série, son titre « Des vivants jusqu’à la mort », a résonné. Ce qui semble une lapalissade dit en réalité quelque chose de profond, dont Delphine Horvilleur a su dessiner les contours dans son livre « Vivre avec nos morts » :
« « Cinq minutes avant de mourir, elle vivait encore ». Dire cela, dans l’évidence d’un truisme, c’est reconnaître que jusqu’au dernier instant, même quand la mort est inévitable, la vie ne se laisse pas complètement confisquer. Elle s’impose encore à l’instant qui précède notre disparition et, jusqu’au bout, semble dire au morbide qu’il reste un moyen de coexister. »
Delphine Horvilleur 1HORVILLEUR D., Vivre avec nos morts, Grasset, 2021
Jusqu’au bout, nous restons vivants… Mais certains contextes font vaciller cette évidence.
« « Rester vivant » lorsque l’on est gravement malade (notamment en soins palliatifs) n’est pas du ressort de l’évidence tant la maladie en phase avancée charrie son lot de pertes, de deuils et si la mort est devenue obscène («en dehors de la scène»), la maladie grave (notamment le cancer) tend aussi à bannir, parcelliser, morceler physiquement et moralement. »
Valeria Milewski 2MILEWSKI V., Faire le récit de soi et rester vivant ? La biographie hospitalière, un récit de soi face à la maladie grave, in Jusqu’à la mort accompagner la vie 2016/3 (N° 126) 2016/3 (N° 126), Presses universitaires de Grenoble
Ainsi parle Valeria Milewski qui pratique la biographie hospitalière 3La biographie hospitalière permet à un individu gravement malade de raconter son histoire à un biographe professionnel et de recevoir gracieusement (lui-même ou un proche désigné) le récit de sa vie sous forme d’un livre d’art. Le biographe hospitalier fait partie intégrante d’une équipe soignante. depuis 2007 au centre hospitalier de Chartres. Elle qualifie cette pratique de « care biographique », dans le sens où l’on prend soin par la biographie. Elle souhaite d’ailleurs faire reconnaître la biographie hospitalière comme un soin de support, ayant documenté les effets sur le patient, dont le premier est majeur : le temps du récit, le malade n’est plus identifié à son statut de malade ; Il redevient une personne, un vivant. Il sera question de récits dans cette série documentaire, j’y reviendrai.
Résonance 2 · Ambivalence et incertitude
Vincent Morel, Président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, et chef du service des soins palliatifs au CHU de Rennes, énonce dans le deuxième épisode un fait déroutant : les équipes de soins palliatifs accompagnent l’incertitude. Dans une société pilotée par le désir de maitrise où la médecine a une emprise sur la vie et la mort, voir surgir l’incertitude étonne. En effet, cette incertitude est palpable dans les témoignages des patients ou proches de patients, même parmi les personnes les plus résolues, tel cet homme qui a préparé de longue date de partir en Suisse avec son épouse (épisode 3). Il y a l’ambivalence : la joie et le soulagement qui doivent cohabiter avec la tristesse de devoir se séparer de ses enfants.
Résonance 3 · La dimension de la relation
« Ce qu’elle apprécie, c’est la présence », dit un homme qui se tient aux côtés de sa compagne atteinte de la maladie de Charcot et patiente dans ce service de soins palliatifs de Rennes.
Ce qui me frappe à l’issue de l’écoute de ce documentaire, c’est à quel point cette histoire de la fin de vie est une histoire de liens. Il y a la famille, quand elle est là, les amis, les soignants. Accompagner ce passage de la mort implique un collectif.
Résonance 4 · Le besoin de récit face à la mort
« Notre spécialité, notre prérogative, notre manie, notre gloire et notre chute, c’est le pourquoi.
Pourquoi le pourquoi ? D’où surgit-il ?
Le pourquoi surgit du temps.
Et le temps, d’où vient-il ?
De ce que, seuls de tous les vivants terrestres, les humains savent qu’ils sont nés et qu’ils vont mourir.
Ces deux savoirs nous donnent ce que n’ont pas même nos plus proches parents, chimpanzés et bonobos : l’intuition de ce qu’est une vie entière.
Nous seuls percevons notre existence sur terre comme une trajectoire dotée de sens (signification et direction). Un arc. Une courbe allant de la naissance à la mort. Une forme qui se déploie dans le temps, avec un début, des péripéties et une fin. En d’autres termes : un récit.
« Au commencement, le Verbe » veut dire cela : c’est le verbe (l’action dotée de sens) qui marque le commencement de notre espèce.
Le récit confère à notre vie une dimension de sens qu’ignorent les autres animaux.[4]
Nancy Huston 4HUSTON N., L’espèce fabulatrice, Actes Sud, 2008
Dans l’Espèce fabulatrice, Nancy Huston dit à quel point notre moteur est le récit. Pour affronter la mort – la nôtre propre ou celle de nos proches -, nous avons aussi besoin de récits. Peut-être même plus que jamais.
Dans le deuxième épisode de la série documentaire, il est question de ces récits : un patient est en train de rédiger ses mémoires et « a besoin d’un coup de main » (phrase entendue dans une réunion de transmission entre infirmières), une fille a offert à son père un petit cahier intitulé « L’histoire de mon grand-père » « pour que son petit-fils ait un souvenir de son grand père »…
Ces récits deviendront des traces, comme le souligne le dernier épisode de la série « Une trace pour les vivants » : une correspondance entre une résidente d’EHPAD et une amie, un journal de bord sonore pour cet homme atteint de la maladie de Charcot qui documente, ce qui est sa fin de vie (dont il dit paradoxalement : « le jour où j’ai été condamné, j’ai commencé à vivre »)… Il est question aussi du livre de Claire Fercak qui a accompagné sa mère en fin de vie et s’est appuyée sur ce matériau autobiographique pour écrire un livre dont le titre dit quelque chose qui doit nous interroger sur la place du récit dans ce moment particulier qu’est la fin de vie : « Ce qui est nommé reste en vie ».
Alors nommons, et continuons d’écouter.
Des vivants jusqu’à la mort, une série documentaire d’Emilie Chaudet, réalisée par Cécile Laffon (LSD La Série Documentaire, France Culture, 2024)
Vous venez de lire la chronique résonance #18. L’idée de ces chroniques « résonance » est toute simple : à travers elles, je partage avec vous ce qui a résonné en moi à la lecture d’un livre, l’écoute d’un documentaire, la visite d’une expo… Si vous souhaitez partager cette chronique, vous pouvez le faire en cliquant sur les icônes ci dessous :
